Nyårshälsning

Lillasyster och Lillkillen hälsar genom Lillasyster:

Monstermoster: Ser du! Hon har ingen hjälm! ;o)

Maträtt

Sonen har underliga matvanor.

I veckan har han komponerat egen middag.

Hämtat lök från skafferiet.

Hämtat kniv!!!!

Skärbräda.

Margarin och salt.

Jag visade stekpannan och "jojo".

Sedan åt han med glädje två hackade lökar med extra margarin och salt!

Vilken natt!

Tur det inte är alltför många nätter av denna sort.

Först hade Lillkillen svårt att somna. Då menar jag inte att han låg och bvred och vände på sig, jag menar att jag låg och VRÅLADE i flera timmar. Detta VRÅLANDE gick inte att trösta eller lugna. Då känner man sig rätt otillräcklig.

Sen vaknade jag halv 3 i natt av ett antal smällar. De var tillräckligt höga för att man måste kolla vad det var, men först måste jag väcka Gubben, för man vill ju inte gå ner och möta ett gäng inbrottjuvar alldeles ensam.

Men när vi kom ner så var det bara kaninen Stig som kände sig ensam och satt och stampade i sin bur.

Han var hungrig och ville ha sällskap, så det var bara att sitta och prata lite med honom så att han lugnade ner sitt lilla hysteriska kaninhumör.

Men sen, två timmar senare, lyckades jag somna om och sov ända till klockan 7 när Lillkillen vaknade igen.

Undrar hur kommande natt blir?

Nyårsfirande/Strategi

*pust*

Snart är det nyårsfirande på gång.

Lillkillen uppskattar ICKE smällare och fyrverkerier. Han tycker det är obehagligt med alla smällar och blixtar som kommer rätt oförberett. Höga ljud är inte hans grej.

Lillasyster tycker nog att det är fint, men hon bryr sig inte särskilt mycket.

När vi flyttade ut på vischan där vi bor nu tänkte vi att runt nyår är det nog inte så många smällare så här långt ut. Vad skönt, tänkte vi.

Tänk så fel man har (ibland)!

Då Lillkillen brukar ha mycket svårt att somna om om han blir väckt så vet vi att nyårsnatten är inte en natt av glädje och fest, utan av trötthet och gråt.

De senaste årens strategi som också har fungerat för Lillkillen är följande:

1. Han får vara uppe så länge det går.
2. Vi stänger alla ventiler, etc i hans rum.
3. Vi drar ner rullgardien trots att det redan är svart ute. (Då blixtrar det inte när det sätter igång)
4. Vi har Lillkillens nattmusik på *lite* högre volym än vad det brukar. Det verkar som om hans hörseltröskel höjs något av detta.
5. Vi håller tummar och tår för att han inte vaknar.

Detta har funkat de senaste åren och vi hoppas att det ska funka i år också.

Men allra helst önskar vi att folk inte skjuter upp så mycket fyrverier överhuvudtaget.

Geocaching

Gubben här hemma och Lillkillen geocachar en hel del. Geochaching passar vår autistiske Lillkille rätt bra då det ofta innefattar bilåkning och promenader i naturen, två av Lillkillens favoritsysselsättningar.

Nu, efter snart 2 år, har Gubben börjat att blogga om det.

Inte nog med det, han gör det på engelska, eftersom han har så många internationella geocachingkompisar.

I bloggen A Shared Shadow kan ni läsa om deras äventyr och utflykter.

Pulkabacken II

Insprirerad av familjen Hjelm packade Lillasyster och jag ryggan med sittdynor och en termos med varm choklad och åkte till Björklinge för att åka pulka.

Det är ju så att bor man på Upplandsslätten så står inte backarna som spön i backen precis.

Hur som helst: Lillasyster blev eld och lågor och tyckte att lilla backen var jättebarnslig och satsade på stora (svarta) backen. Den som är så stor och brant att det är tveksamt att jag själv skulle åka i den.

Jag stod högst upp och filmade när hon åkte nerför och blev till en pytteliten rosa prick.

Skönt att det inte var så många som åkte, man behövde inte vara orolig att hon skulle krocka med någon.

Men nästa gång har vi hjälm!

Pulkaåkning

Julaftonens höjdpunkt för yngsta sonen!

K fick en ny grön pulka av storebror i julklapp.

Förr om åren har han mest lekt med snöret eller sprungit efter andra som åkt.

Igår blev det två svängar till backen.

Sista gången vid 20-tiden på kvällen, men vad gör det när sonen ivrigt säger "åka" och till och med täckbyxorna går på utan protester.

Väl framme vid backen tar han mod till sig och åker på egen hand med en flåsande pappa springades bredvid!

God fortsättning alla läsare!!!

Pizzabeställning

Här i Bälinge tror jag vi har Sveriges trevligaste pizzabagare. Han är mycket glad JÄMT och han vet PRECIS vad vi vill ha för pizza.

Lillasyster har en mycket speciell pizzasmak, det ska vara pizza med ost och skinka på kanten och ingen tomatsås.

Pizzabagaren tycker inte alls att det är en konstig pizza. Han sa spontant: "Det är en Lillasyster special!"

Det behövs så lite för att en Kylskåpsmorsa ska bli riktigt glad...

Viktiga synpunkter

Samhället sviker vår son Kalle

Hört från TV-rummet

Gubben: -EEEELIIIIIN! KOM OCH SÄG ÅT LILLKILLEN!

Jag: -Vadå då?

Gubben: -Han kan ju inte koncentrera sig.

Jag: -Men vad är det han ska koncentrera sig på då?

Gubben: -Vi ska ju kolla på Star Wars!

Helomvändning

Hela helgen har jag tränat, peppat och övertygat Lillasyster att det är BRA att gå till tandläkaren.

Hela helgen har Lillasyster svarat: -NÄÄÄÄÄÄÄEEEEEEJ!!!

Hela helgen har jag sagt: -På måndag ska vi till tandläkaren!

Lillasyster: - NÄÄÄÄEEEEEJ!!!

Till slut blev det måndag och jag ringde till tandläkaren för att förbereda att vi skulle nog vara rätt nöjda om vi ens får in Lillasyster genom dörren till undersökningsrummet.

Men vi kom inte så långt.

För när vi skulle sätta oss i bilen och köra iväg visade det sig att bilnycklarna fanns hos Gubben... i stan... 2 mil från där vi var.

Det var bara att ringa tandläkaren igen och säga som det var: Vi skulle inte komma överhuvudtaget.

Efter mycket om och men (som innefattar att Gubben snällt fick köra hem med bilnycklarna) så kom vi iväg till skolan.

Men väl framme i skolan började Lillasyster gråta stort och hjärtskärande: NÄÄÄEEEEEEJ! INTE SKOLAN! ÅKA TANDLÄKAREN!

Ibland blir man inte klok på mina småttingar!

I väntan på isen...

K med sina nya skridskor en underbar vinterdag på Dalby-viken utanför Uppsala.

K med sin pappa en fredagkväll.

K har alltid haft bra balans och det märks när han får ett par skridskor på sig. I fredagskväll blev det in-lines igen. Tur att vi har tillgång till en stor lagerlokal på makens jobb. Där finns det gott om åkyta vill jag lova.

Tipset om in-lines fick vi från skolan. Där visade det sig att K minsann kunde åka i gympasalen! Då var det bara dags för maken att gräva fram sin gamla 40-årspresent och börja om.

Nu väntar vi bara på att isen ska lägga sig så kan hela familjen ut och åka. Det passar mig mycket bättre. Jag har haft funderingar på en sparkstötting till isen, men var köper man en sån nu för tiden?? Någon som vet?

Tills isen kommer får vi nöja oss med att titta på gamla foton och njuta.

Hela nätter

Kan det verkligen vara sant?

Kan det vara så att vår Lillkille, efter nästan 10 år) får för sig att sova hela nätter?

Det har pågått någon månad och jag vågar inte ropa hej riktigt ännu, men Lillkillen har inte ens vaknat för sina "kisspauser" han brukar ha mitt i nätterna.

Jag vet inte om ni kan förstå hur skönt det är att vakna på morgonen och har fått sova 6-7, ibland 8 timmar i sträck.

Det är något vi inte fått göra sedan Lillkillen föddes (om han inte varit på korttids förstås).

Men för att få sova alla dessa timmar i sträck krävs att man går och lägger sig i tid, för Lillkillen är en morgonpigg kille.

Man är inte så social om kvällarna, precis.

Star Wars

Gubben och jag stod och velade i morse. Skulle Lillkillen ha på sig en av de andra nya Star Wars tröjorna eller ej idag? Vi stod med en tröja i var hand, Star Wars eller en "vanlig". Till slut sa Gubben:

-Klart Lillkillen ska ha Star Wars!

Så var den diskussionen klar.

Citat från dagens kontaktbok:

"Vet ej om det var samma 6-åring, men en liten kille och visade stolt sin Star Wars tröja och beundrade Lillkillens. Kanske hade den lille killen den tredje modellen av StarWars-tröja?"

Nu måste väl Lillkillen ha sin tredje tröja i morgon?

Jag behöver inte fundera någon lång stund över detta.

Verklighetsflykt

Jag har upptäckt något pinsamt.

För att fly min egen kaotiska tillvaro lusläser jag i kvällstidningarna om Tiger Woods och Elin Nordegrens problem.

Jag har ju inte ett dugg med deras problem att göra, men på nåt knäppt sätt så känns ens eget liv mer överkomligt.

Vad en snygg tröja kan göra

Igår var jag och storshoppade kläder till småttingarna. Lillkillen behövde minst 2 par byxor.

När jag var inne på H&M såg jag tre ursnygga t-shirts med Star Wars tema. Vilken skulle jag välja?

HA! Varför välja när man kan köpa alla tre? Någon glädje i livet måste man tillåta sig.

Väl hemma blev Gubben nästan rörd till tårar av t-shirtsen. Nu planeras en fin och långsam introduktion i Star Wars för Lillkillen under jullovet. Scenen med X-wings och "Deathstar" kommer antagligen att göra succé, tror vi.

Hur som helst, i kontaktboken från Lillkillens skola kan vi idag läsa:

"I matsalen (som delas av "vanliga" skolan, min anm) kom en liten kille (6-års) fram och sa:
-Vilken häftig tröja du har!"

Det värmer en moders hjärta, speciellt som samvetet gnager lite för att jag köpte 3 tröjor när Lillkillen egentligen inte behövde någon.

Jag köpte också 2 byxor till Lillkillen och en hel del annat till dem bägge två. Mamman, dvs jag själv, fick inget mer än glädjen att shoppa loss.

Intressant om ADHD

Man blir lite av en "expert" inom de olika diagnoser som florerar i vår kaotiska familj. Ändå finns det mycket man inte kan.

Idag har jag via jobbet lyssnat till en föreläsare om ADHD, Gert Andersson, från Attention i Örebro och Leneh som bor här i Uppsala.

Jätteintressant och mycket humoristiskt berättat.

Houston, we have a problem

Ja, så känns det när det plötsligt börjar droppa vatten från innertaket på nedervåningen.

En snabb språngmarsch upp på övervåningen och vad hittar man där?

Jo, en Lillkille som har vattenlek med en överfull bastuhink på golvet.

*suck* Vattenskador är en av mina mörka drömmar som husägare.

Äntligen

Äntligen fick vi komma och vaccinera den sista i familjen, Lillkillen.

Vi tackar särskilt uppfinnaren av embla-plåster som gjorde det lätt och smidigt att sticka i armen på Lillkillen.

Nu kan jag pusta ut.

Ett stressmoment mindre för familjen på Stenkastet.

Mammagrupp

Tänk vad mycket gott våra barn ger i gengäld!

I kväll var jag inbjuden till Slottskällans ölbryggeri. Det var träff med mammagruppen från barnhabiliteringen. Gruppen hade bjudit in tidigare medlemmar och på den vägen bar det av för ölprovning för min del.

Jättekul att träffa alla mammor man stött på genom åren samt några nya.

Vi njöt av god mat och ölsorter under några timmars småprat.

Rundvisning på ett stolt litet bryggeri med toppbetyg ingick.

Tack alla för en fantastiskt trevlig fredag kväll!

Julklappstips apropå "äventyret" nedan

Jag kom på ett julklappstips när Lillasyster skulle läkarundersökas på sjukhuset.

Hon ska få en "läkarväska" i julklapp. Den ska vi leka och träna med så att inte stetoskop är världens farligaste grej, eller att den där grejen man kollar i öronen med upplevs som ett mördarvapen.

Det är ju så dags att träna på sånt när det är skarpt läge?!

På andra sidan "äventyret"

Utsikten från ett väntrum på barnakuten, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Sedan förra inlägget har Lillasyster hunnit med att insjukna i svininfluensa.


Det började med att hon i onsdags fick oerhört hög feber. Så där hög feber att man bara orkar ligga i en soffa. Efter någon timme tyckte jag det var det blev lite oroligt när hon, trots Ipren, inte fick ner sin feber och dessutom blev extra frånvarande. Hon hade hela förmiddagen ojat sig och sagt: Oj oj oj! Aj aj aj! Stackars mig!


När hon blev "frånvarande" ringde jag sjukvårdsupplysningen som tyckte jag skulle åka in till barnmedicin på Akademiska sjukhuset.


Väl framme på sjukhuset fick vi ett eget litet väntrum, vilket var skönt. Just denna gång hade det ändå gått bra i ett vanligt väntrum, för Lillasyster var så "väck" att hon just inte brydde sig om var hon var. Men för mig var det jätteskönt att hon fick en liten brits att ligga på i ett avskilt rum.


Sen började väntan. Det blev en lång väntan på många timmar. Jag funderade med min då trötta och lite sjuka humor (tänk på att halsflussen fortfarande fanns kvar, pencillinkuren var ju bara påbörjad) att man kanske lät oss vänta så att Lillasyster kunde friskförklaras? Det blev nästan så...


Igår morse började hon kräkas. Hon kräktes och kräktes fram till lunch. Här tänker man ju att detta blir en långvarig sjukperiod, eller hur?


Hur som helst, igår kväll hittade jag Lillasyster skrattandes och hoppandes i våra sängar. Febern helt borta och idag på morgonen kom hon ner för trappan sjungandes och hoppandes.


Trots detta ska vi följa läkarnas råd: "Var hemma till att hon är helt frisk. Sedan stannar ni hemma en dag till!"


Och till er andra ger jag rådet: Om ni inte ännu vaccinerat er, se till att göra det när tillfälle ges. Svininfluensan är inte rolig!

En sån där dag

*puh*

Idag är en "sån där dag" som man inte vill ha. Aldrig någonsin. Never ever.

Jag har varit hemma från jobbet några dagar i halsfluss och är inte på bettet. Det måste man vara när man är autistmorsa. Alltid ALLTID på bettet. Alltid föreseende, alltid lugn, alltid tålmodig, alltid kärleksfull, alltid vänlig, alltid...osv. Man måste alltid vara så förbaskad duktig.

Medan jag lagade maten hittade Lillasyster Gubbens akvariehävert och hade sugit ut en massa vatten, både i soffor, fåtöljer och på trägolven. Det såg jag inte förrän efter maten. Så där lagom sent att vattnet hunnit rinna in långt under möblerna och in under vägglisterna. Kanske till och med under trägolvet. *Suck*

Efter maten när jag upptäckte detta vattenland i vardagsrummet och lite småsurt började att torka upp allt vatten hände det grejer i köket.

Det var Lillkillen som åt av de sista kalla spagetti som låg i kastrullen och väntar på att Gubben (som varit borta i två dagar) ska komma hem och äta upp dem. Vanligtvis äter man spagetti på en tallrik med bestick. Det tycker Lillkillen är onödigt.

Men när jag kom ut i köket låg nästan all kokt, kall spagetti på golvet, väggar och på matbordet. Har ni försökt att få upp kokt kall spagetti någon gång? Det är oerhört klistrigt.

Medan jag nu småsvärande och inte alls glad försökte få upp spagetting hörde jag en smäll från vardagsrummet. Och en bonk till. Och en kablang till.

Med hastiga kliv rakt genom spagettin (givetvis med strumpor på som spagettin fastnar i och som jag trampar runt i huset med) hittar jag Lillasyster i full färd med att med full kraft slänga en rätt stor studsboll mot tv-skärmen. Tur att TV:n inte ramlade ner. Eller gick sönder.

Allt detta ovan beskrivna sker under Lillkillens mycket olyckliga och frustrerade vråååål. Såna där vrål som får håret att resa på sig. Såna vrål som gör att man funderar på att hoppa ut genom fönstret och springa så fort och långt benen räcker och aldrig komma tillbaka. Såna där vrål att man till slut själv frustretat skriker:

GÅ UPP PÅ DITT RUM OCH STÄNG DIN DÖRR!

Då är man inte mycket till god mor. Då vill man helst krypa in i ett mörkt hål och bara försvinna. Man känner sig rätt misslyckad. Man ser i barnens olyckliga ögon att de inte förstår vad de gjort fel. Och den där tabu-önskan som kommer över en. En förbjuden önskan: Att barnen skulle varit som vanliga barn. Den önskan kommer aldrig att slå in.

Såna här dagar vill man inte ha.

Tur att Gubben snart kommer hem. Tur att vi är två.

Bad med problem

Söndagsbadet blev kort idag.

När vi kom på parkeringen, hälsade Ks avlösare på honom. Hon var där med en annan kille som hon också jobbar med.

Vi anade snabbt att det kunde bli fel.

Och det ordentligt.

K kunde inte slappna av alls.

Grät, sparkade och klöste den som försökte trösta.

Vad blev då fel?

Jo, antagligen trodde K att det var dags att vara med sin avlösare och inte med oss på badet.

Han har alltid badat med oss på söndagar och just den bassängen.

Det lustiga är att vi inte kan bada på Fyrishov med K. Dit är han van att åka med skolan och just med avlösare.

Det är inte lätt för våra barn att generalisera helt enkelt.

Nästa söndag få vi tänka efter och planera bättre.

Jobbig situation för både K och hans avlösare.

Hurra!

Det verkar som om vi får komma och bli vaccinerade i morgon.

Jag återkommer med rapport hur det gått.

(Jag är nämligen lite orolig att läkaren på vaccinationsmottagningen inte har koll på veckodagarna)

Aj aj ont ont!

Idag har vi haft nytta av nya orden.

K har nämligen fått vaccin mot svininfluensan.

Vi kände oss lite vilsna och övergivna, då vi insåg att stå i masskö inte skulle funka för vår yngsta son.

Varken skolhälsovården eller primärvården har haft någon hänvisning till denna grupp av barn.

Uruselt!

Nåväl, maken fixade det på annat sätt och fick en bokad tid på Barnläkarmottagning.

Det gick galant!

Kalle hann se sprutan när sticket var klart.

Sedan sa han aj aj, ont ont och tog sig på armen och sen var det inget mer med det.

Nöjda och lättade föräldrar som lämnade vårdcentralen.

Tider

Vad är detta??

K somnade sent igår, inte förrän 23-tiden.

Mmmmm, blir alltid sovmorgon då.

Passar ju bra när natten skulle bli en timme längre!

Vad händer?

K vaknar redan 5.45 och det sommartid.

Dagen blir lång och förhoppningsvis innehållsrik.

Småtråkigt

K har korttidsvecka igen.

Den här gången lite kortare igen, men nu på grund av planeringsdagar för personalen.

Jag har passat på att ta några semesterdagar!!

Ska bli såå skönt.

Men, igår vid middagen konstaterade storebror att det ju är lite småtråkigt hemma utan K.

Det kan jag också skriva under på.

Men samtidigt är det nödvändigt med dessa dagar för lugn och tystnad.

Tystnad är något jag kommit att uppskatta medans K är på korttids.

K har ju ett verbalt tjoande så gott som hela sin vakna tid som är oerhört tröttande.

När han nynnar på barnvisor istället, är det som bomull i öronen.

Och nu ska jag njuta av hemmet alldeles för mig själv en stund ........

Att längta

Lillasyster och jag tittade på de små reklamfilmerna på Fritidsresors hemsida igår. Både hon och jag längtar till sol, värme, långa sandstränder och slappa dagar.

Det gick så långt att Lillasyster istället för gosedjur ville ha sin baddräkt när hon skulle somna.

I morse hade hon fortfarande baddräkten hårt i famnen och den ville hon inte lägga ifrån sig.

Jag: "Men du ska ju åka till skolan?! Då kan du inte ha baddräkten med dig!"

Lillasyster: "Inte åka skola! Åka semester!"

Att denna semester inte sker förrän nästa vinter är mycket svårt att förstå. Även för mig....

Intressant färg

Vi har akvarium här hemma på Stenkastet.

Lillasyster är rätt så intresserad av skötseln av dessa akvarier. Hon är dessutom rätt påhittig.

Idag när jag tittade till akvariet så var vattnet alldeles orange. Man kan ju bli förskräckt för mindre!

Lillasyster hade stoppat ner några tuschpennor i vattnet så att det blivit fina färger.

Tur färgerna är giftfria.

Tre tusen

Maritta!

Har du sett att vi alldeles snart passerar 3000 besökare sedan vi startade bloggen?

Det måste vi fira på något sätt. :o)

Stackars liten.......

I veckan har det varit min tur att stångas med förkylning och halsont.

Man beklagar sig och vill ha lite "tycka synd om" omsorg.

Hur uttrycker K sådant?? Blir så påmind varje gång man själv är dålig.

Hittills märker vi det på extra mycket oönskat beteende och humörsvängningar.

Både hemma och i skolan.

Han har ju lärt sig att säga ont och aj,aj men det passar ju inte riktigt sådana här gånger.

Idag kom jag på det gylllene ordet och testade när vi låg och snorade ikapp.

"Stackars liten"

Nu är det stackars liten hela tiden och K ser så nöjd ut och vi kan skratta gott. Jag hoppas och tror att det kan bli ett bra ord att använda för att bekräfta att K inte mår så bra.

Ord för smärta och obehag verkar var de lättaste att börja med för att uttrycka känslor helt enkelt.

Rassel

Nu rasslar det till.

Idag fick vi tid för Stora Killen till ortopeden.

Han behöver specialskor för att få ordning på plattfot och sneda hälsenor.

Mammas gosse

Jag blir så glad när Lillkillen (aka Stora Killen) kommer in till mig i köket när jag städar där.

I köket spelar jag min favvomusik the Hives och Lillkillen visar tydligt att han gillar det han hör.

Det är mammas gosse det! :o)

hösten

Mörka höstkvällar är det ju mysigt att tända levande ljus.

Men vi skrattar gott i den här familjen varje gång det ska mysas lite.

På barnhabiliteringen får våra barn lära sig uppmaningar och träna oralmotorik.

Då blir det så här vid mysiga höstmiddagar istället.....

Steg 1 avklarad

Nu skickar Barnhabiliteringen iväg en remiss till Folke Bernadottehemmet så att Stora Killen får en grunka som samlar ALLA PECS-bilder.

Nu väntar vi otåligt här hemma på Stenkastet att få en kallelse dit.

Minnen som förändrat mitt liv 1

Själen är en märklig organism.

Plötsligt minns man saker man trott man lagt i en låda och stängt locket. Kanske man till och med låst och slängt bort nyckeln till lådan?

Men så plötsligt står minnet framför en igen. Som Houdini har minnet tagit sig loss sitt fängelse och virvlar runt i mitt medvetandet igen.

Idag minns jag plötsligt när Gubben och jag sitter mitt emot personalen på Barnhabiliteringen. Stora killen har varit på utredning i ungefär 6 månader på Barnhabiliteringen. Man har nämnt autism i några gånger dessa månader. Vi vet knappt vad det är, men vi har förstått under dessa månader att det är rätt troligt att vår lille gosse kanske har det.

Jag har läst faktaböcker om autism och känner mig väl förberedd inför mötet på habiliteringen. Vår gosse visar ju rätt många av autismens tecken, trots att han inte är 3 år gammal ännu. Det är ingen idé att blunda för det.

Nu sitter vi i ett litet rum med personal från Barnhabiliteringen. De sätter sig mitt emot oss och kuratorn kontrollerar att det finns näsdukar i sin lilla låda på bordet. De samlar sig och skruvar på sig. Sen börjar de prata.

Varje gång de ska säga "autism" sänker de rösten och liksom viskar de ordet. Det irriterar mig.

Då tänkte jag: Tycker Barnhabiliteringen att autism är något "fult"? Varför värderar de ordet "autism" så att man måste viska det? Är det läskigt?

Jag har många gånger funderat på detta.

Jag grät inte då, men jag har gjort det många gånger efter detta möte. Det känns skönt att pysa ut lite, för även om jag accepterat läget till fullo så kan jag sörja det liv som inte blev som vi planerat när jag bar min fina graviditetsmage. Idag gråter jag inte. Jag känner mig stark!

Nu ska jag ta en promenad i skogen och försöka låsa in minnet i lådan igen. Denna gång ska jag försöka slänga nyckeln i skogstjärnen.

Men jag misstänker att "Houdini" tar sig ut igen så småningom. Kanske med ett annat minne.

Höstdag.

Jag har varit ensam med barnen denna höstlördag.

Maken har en helg för "egentid".

Dagen börjar som alltid med en liten känsla av panik.

Hur blir dagen? Kommer K att få "spel"? Klarar jag av flera utbrott? Håller brorsorna sams? Räcker mitt tålamod?

Jag har ändå lärt mig att dessa dagar oftast blir väldigt harmoniska istället. Men känslan finns där.

Storebror fick besök av kusin och kompis.

Jag och K gjorde en klassiker innan regnet. Vi åkte på utflykt till Fjällnora.
Nu på hösten är det gott om det allra bästa gräset!
Blir så underbara mönster i vattnet!
Avslutning som alltid med glass!

Nu är det kväll och dagen har varit helt OK. Fattas bara lite tid på tumanhand med storebror

innan sängdags och sista kapitlet i boken. Buketten nedan var jag bara tvungen att föreviga.

Maken kom hem med den i fredags. Han fick den som tack efter att ha föreläst om hur det är

att vara förälder till ett barn med autism. Vilken höstprakt med färger!

Sängar för prinsar och prinsessor

Nattsömnen är som bekant viktig för att man ska orka med dagarna.

Den här årstiden är den jobbigaste årstiden för Stora Killen. Han gillar nämligen inte mörker och kyla. Då ligger han ofta vaken på nätterna och är riktigt orolig. Nattlampa och lugn musik hjälper inte alltid.

Nu motar vi "Olle i grinden" och har köpt en jättemysig kudde till Stora Killen. Kudden ska, enligt uppgift, leda bort svett och värme. Han kommer att ligga som en prins med sitt huvud på den.

Lillasyster fick ett nytt gosigt, tjockt och varmt täcke för att hon inte ska frysa. Täcket kommer att värma hennes lilla kropp så hon inte vill kliva upp om morgnarna. (Stora Killen svettas så mycket om nätterna, så varmt täcke är inte riktigt vad han behöver.)

Det är nästan så jag vill byta med barnen; Skön kudde och varmt täcke.

Men istället får jag väl krypa in under Gubbens täcke och värma mig. :o)

Man får inte vara dum.

Apropå funktionsnedsättningar

Min sexåring med diagnos autism sitter vid datorn och har hittat någon sida på Internet där man tränar på att sätta ihop molekyler.

Just nyss satte hon ihop en aceton-molekyl.

Vet nån av er hur en sån ser ut?

Kort korttids.....

K har haft sin korttidsvecka.

Den blev bara två nätter den här gången.

Eländiga virusinfektioner i två omgångar med feber och troligen halsont.

Men oj så välbehövligt ändå.

Jag hann med en ensam kväll i soffan och en härlig utekväll med jobbgänget. Toppade mina "egen kvällar" med att vinna bowlingen!!

Nu är K hemma igen.

Vi ska roa oss på egen hand, för resten av familjen sliter hårt på

Bokmässan i goa´ glada Göteborg som storebror säger med exakt rätt dialekt.

Kaninhoppning

Ni kanske undrar hur det går för Lillasyster, mig och kaninen Stig?

Kaninen Stig har fått någon konstig åkomma, för han tappar massor med päls och har kala fläckar på kroppen.

Däremot är han pigg och glad och växer som bara den.

Jag börjar tro att han en dag ska kunna hoppa lite grann åtminstone.

Särskola

Det här med särskola är lite konstigt tycker jag.

Å ena sidan får eleverna rätt mycket resurser under själva skoltiden som för Lillasysters del är fyra timmar minus lunch per dag.

Under skoltid är det 7 särskoleelever och 4 vuxna i ett rum.

7 särskoleelever
1 rum
4 vuxna

Å andra sidan sätter man ihop 24 särskoleelever under resten av dagen som är fritidstid i ett rum med 7 vuxna.

24 särskoleelever
1 rum
7 vuxna

Är det verkligen bara jag som tycker detta är skevt?

Den sociala biten är ju minst lika viktig att lära sig som att läsa och skriva för våra autister.

Kommunikation

I lördags var det 50-årsuppvaktning igen. Den här kvällen hade vi bokat Ks avlösare för 6 timmar så att vi kunde gå tillsammans!

De hade tydligen en mysig lördagkväll tillsammans förstod jag dagen efter.......

På söndagen hämtar K mig till sitt rum mycket bestämt.

Där går han fram och pekar på ett fint foto av F (avlösaren) och säger hela hennes namn mycket tydligt så att jag verkligen ska förstå.

Jag försöker snabbt hinna med i känslan och försöka förstå vad han syftar på.

Lyckas klämma fram - " Vill du att F ska komma och hälsa på dig??"

-"Jojo" säger K ivrigt och ler med hela ansiktet!

Det här är framsteg av stora mått för vår kille.

Tanka

Jag har varit borta två dagar på konferens med jobbet.

Eftersom jag är så morgonpigg och inte ville väcka mina rumskamrater gick jag ut med min kamera och fotograferade lite.

Det är stunder och upplevelser som denna morgon gav mig som ger KRAFT!

Vägen till kognitiva hjälpmedel

Det är lättare sagt än gjort att få kognitiva hjälpmedel.

För att få det hjälpmedel vi tycker att Stora Killen behöver måste logopeden på habiliteringen skriva remiss till Folke Bernadotte-hemmet. De i sin tur ska göra en utredning om Stora Killen verkligen behöver det vi ansöker om.

Det låter i mina öron som en rätt jobbig väg och undrar vad hjälpmedlets faktiska kostnad kommer att bli?

Men det är klart, jag förstår att man inte kan strö hjälpmedel omkring sig.

Steg 1 är avklarad. Vi har har fått tid till logopeden.

Plan

I morgon ska jag försöka komma fram till Lillkillens arbetsterapeut för att diskutera teknik kring hans PECS-bilder.

Det är svårt att komma fram och ännu svårare att få en tid.

Ni får allt önska mig lycka till.

PECS

Känner ni också ibland att det är frustrerande att man inte har rätt PECS-bild till hands, eller ens att man HAR den PECS-bild man behöver.

PECS-pärmarna har ju den begränsningen att det inte får plats mer bilder än vad som går.

Antingen får man ha ENORMA pärmar, eller begränsa ordförrådet.

Detta känns inte bra för oss, speciellt inte för Lillasyster som har ett stort ordförråd.

Men när jag läste sista numret av Föräldrakraft fick jag läsa om ny teknik med en portabel hårddisk, pekskärm och bra med batterikraft som man kan använda i sin kommunikation.

När finns den att tillgå?

Världens bästa...

Lillasyster kröp upp i mitt knä. Hon är ibland världens gosigaste 6-åring och vet när jag behöver lite extra gos.

Jag viskade i hennes öra: "Världens bästa Lillasyster!"

Då svarade Lillasyster:

Världens bästa MAMMA!

Kärlek!

Livsplanering

På min egna blogg, Stenkastet, la jag in ett inlägg angående Kulturnatten i helgen här i Uppsala. Jag la också in en låt från youtube jag tycker mycket om.

Plötsligt svallade minnen upp. Tänk att musik och minnen är så hårt sammanknutna.

Det var både glada och lite sorgsna minnen, men summan av kardemumman blev att jag återigen fick uttala mitt mantra;

Livet blir inte alltid som man planerar, men det behöver inte bli sämre för det.

Men fortfarande undrar jag då och då:

Hur hade vårt liv varit om våra barn varit "vanliga"?

• Hade vi flyttat ut till Stenkastet? Vi älskar vårt hus, omgivningen och närheten till naturen här ute.
• Hade vi våra erfarenheter som i sin tur givit möjligheter till våra jobb som vi har idag? Jobb som åtminstone jag kallar "världens bästa jobb".
• Hade Gubben och jag fortfarande varit så sammansvetsade som vi är?

Ni förstår kanske vad jag är ute efter?

Men jag tillåter mig fortfarande att få gråta en skvätt då och då.

Som nyss när jag lyssnade till Nora Jones: Come Away With Me...

Mera ord.....

I helgen var jag på äventyr på egen hand till lillsyrran.

Hon har bosatt sig med fästmannen i en timmerstuga precis vid gränsen till Dalarna. Mycket naturskönt ställe.

Nåväl, när jag kommer hem igen berättar maken om nya framsteg med orden.

På lördagkvällen gjorde K sig illa på stången till sin fina hängstol. Han fick ett slag av den mot ena kinden och vips pekade han på kinden och så ONT!

Snacka om framsteg!

Nu säger han Aj, Aj och pekar på kinden och då ska man genast fylla i och säga ONT!

Det här är så roligt för honom att han skrattar varje gång.

Jag tror att han inser sambandet att det faktiskt betyder samma sak varje gång och att det går att beskriva en känsla med att säga ett ord.

Hur lätt som helst!

"Stig vill titta TV"

Det är i alla fall vad Lillasyster tror att han vill. För om han gör det så får Stig sitta i knät på Lillasyster och det är helmysigt.

Ja, Stig är en mysig kanin. Jag är bara lite orolig för att han är så himla lugn.

Ska inte kaninungar vara busiga?

Stig verkar mest vara deprimerad.

Vad en kanin kan göra på mindre än 12 timmar

Nu är kaninen Stig hemma hos oss på Stenkastet.

Lillasyster och jag satt och körde ända till Skultuna igår och tillbaka för att hämta lilla Stig.

Under hela hemresa hem satt Lillasyster och tittade på den lilla kartongen där Stig skräckslaget satt och inte riktigt visste vad som väntar.

Men jag tror det blir en mycket bra hobby för Lillasyster (och mig).

Det första Lillasyster gjorde när hon vaknade var att springa ner och in till Stig och sa: "Godmorgon Stig" och sedan klappade hon honom ömt över öronen och ryggen.

Det värmer...

(Och Stig är mycket modigare idag än i går kväll)

Ord

Höstterminen har bara börjat och K säger så många ord!

Helt utan prompt kommer det ett ord över hans läppar.

Sommarnöjet är ju vatten, så nu är det mest trädgårdslangen som går för högtryck.

Det går inte att motstå när han kommer och tittar en djupt i ögonen och säger, -Ha vattn!

Vattenräkningen får vi blunda för.

Kvällsutflykten gick via McDonalds idag. När maken och K åker in på drive-in knackar han lite lätt på pappas axel och säger, -Cola!

Framsteg är så härligt.

Långtflygande planer

Nu ni!

Lillasyster och jag ska bilda ett team och börja tävla i kaninhoppning.

Hur denna idé har fötts tänker jag inte gå in på, men jag har under en längre tid funderat på vad Lillasyster och jag ska ha för "projekt" och sysselsättning.

Gubben och Stora Killen har ju sina geocachingturer, nu är det dags att tjejerna på Stenkastet också hittar på nåt skoj.

Just nu letar jag efter lagom gamla kaninungar på Internet som har föräldrar med goda hoppanlag.

Jag lovar att det är ett projekt, för varje gång jag kommer in på en kaninuppfödares sida så utbruster jag: Nä men ååååååååå!

Varje gång jag utbrister detta hör jag Gubben sucka från vardagsrummet.

Men det ska bli så roligt att träna kanin. En gossig, busig, matglad kanin ska flytta in i köket.

Jag ser framför mig hur Lillasyster glatt springer längst med kaninhoppningsbanorna och kaninen flyger högt, högt över hindren.

Å vad kul vi ska ha!

söndagar

K i den underbara bubbelpoolen. Observera att det inte är så trångt som på Fyrishov.

Söndagsbadet i FA:s regi är en höjdare för vår familj. Båda våra killar ser fram emot söndagar som har blivit helgen höjdpunkt.

Kanske något till guiden du funderar på Elin?

Vi har blivit en trogen skara familjer som badar på Habiliteringens bassäng varje söndag 16.00-18.00.

Nya badare är alltid välkomna, förstås!

Info finns här

Två nya upptäckter

Idag har jag gjort två nya upptäckter som jag kan rekommendera:

1. Biotopia. Lillasyster verkligen ÄLSKADE att titta in genom fönstren och titta på alla djuren. Ljud- och ljusspelen var som grädde på moset. Vi gick flera varv och såg nya djur och situationer för varje gång vi tittade in genom fönstren.

Det var helt annorlunda mot det biologiska muséet från min barndom med dammiga, dåligt uppstoppade djur.

Trevlig museibutik var det också.

2. Vasaparkens lekpark. Efter Biotopia köpte vi glass i kiosken och travade (Lillasyster sprang som en antilop) mot lekparken. Jättefina klätterställningar, balansgångar, gungbrädor och annat var blandat med gott om sittplatser för vuxna att kunna övervaka leken.

Ett extra stort plus var de fina klätterträden som man så flitigt klättrat i så att barken var alldeles blank och len.

Dit kommer vi definitivt att åka till igen. Det var nämligen väldigt lätt att hitta parkering utanför det blå Vasahuset. (Gratis på söndagar)

Dagens utflykt fick mig att fundera på att skriva ihop en liten guide till föräldrar med autistiska barn på utflyktsmål runt Uppsala med omnejd. Självklart ska den vara på Internet så att man snabbt kan uppdatera med nya utflyktsmål och göra ändringar. Tryckta guider blir lätt så fort gamla och inaktuella.

Skulle det vara något att ha, tro?

Finns det kanske något liknande redan? Var då i så fall?

Någon som vill samarbeta att få ihop en sådan guide? Maritta? ;o)

En Stor Killes lilla mage

Vår Stora Killes mage är nåt i hästväg.

Ibland håller han sig i en hel vecka utan att göra "nr 2". Ni kan ju själva tänka er hur det kan vara.

Hur kommer det sig? Kan han få bestående skador av detta hållande?

Jag vet ju att vi inte är ensamma om att fundera kring detta.

Finns det någon som har något svar på frågorna?

Hur som helst: Denna helg är Stora Killen hos Storasyster Amanda och hon har en mycket bra toalett, enligt honom själv. Tur att det inte blivit stopp i den!

Kalas

Grannen fyller 50år idag.

Tänkte BARA följa med maken och gratta i dörren och överlämna en blomma och kram. Sedan skulle vi gå hem igen direkt. Jag och K alltså. Inga problem.

Men, glömde/tänkte inte på/ fokus på annat, grannen hade trädgårdsfest och poolen fortfarande i gott skick.

Ja, ni som känner K kan förstå att vi inte bara vände och gick hem.

Av med byxor och kalsonger i ett nafs. BADA!

Jag grabbar tag i en ilsken K och drar med honom hem.

Det hela lugnar sig dock efter en vända med bilen. Puh. Inte roligt. Att man aldrig lär sig.

För några år sedan hade jag stortjutit och tyckt att allt var botten och orättvist. Idag blir jag bara arg på mig själv och tycker synd om K i sådana här situationer.

Snabba timmar VS långsamma timmar

Ooops, vad veckan har gått fort!

Kalle har korttids den här veckan, vi hämtar honom i morgon innan lunchen. Fantastiska känsla att möta honom i hallen och snabbt säga hej till personalen för den här gången.

Men innan dess ska vi ha fredagsmys med storebror, vilket är extra mysigt för alla. I kväll blir det hemgjord pizza och någon film eller lyssna på musik "med volym sent på kvällen".

Så tokigt det kan bli

Lillasyster började förra veckan 6-årsverksamheten och kom i en F1-klass. Jag vet inte riktigt hur många 6-åringar som började, men vår familj är rätt oerfarna när det gäller särkoleklasser, däremot har vi mycket goda erfarenheter om träningsklasser (åtminstone Eriksskolan här i Uppsala).

Förra veckan fick vi hem schema för Lillasysters klass och det visade att det är bad på tisdagar. Genast började vi ett förberedelsearbete med Lillasyster så hon skulle veta hur hon ska göra med duschen, vi packade väskan och en överröste skolan med 100 frågor kring badet, typ.

Måndagkvällen var en lång kväll. Lillasyster ville till skolan för på tisdag skulle det ju bli bad!

Men när tisdagen kom och Gubben och Lillasyster kom till skolan så visar det sig att badet inte ska börja förrän i oktober!

En sak har man lärt sig: barn och i synnerhet autistiska barn, ska man inte lura!

Så efter middagen tog jag och Lillasyster packningen som vi gjort kvällen innan och åkte till Fyrishov och badade i alla fall, bara hon och jag. Gubben och Stora Killen fick vara hemma och klyva ved inför vintern.

Stora Killen hade nämligen åkt och badat på Fyishov med sin skola under dagen, enligt hans schema.

Vi fick en rätt mysig kväll på Fyrishov, men det var en liten bitter eftersmak på den annars trevliga utflykten.

Roligt besök

När man lever som vi, utanför stan, så får man inte så himla ofta besök.

Men idag fick vi riktigt fint besök, av Maritta och hennes trevliga familj.

Sol, grillad korv och mockarutor gick ner innan familjen gav sig iväg till tonårskalas på andra sidan stan.

Extra kul med K som tyckte om mockarutorna som jag bakat.

Välkomna tillbaka snart!

Pin

Här den lovade Autismpin som just nu pryder bla min arbetsväst!

Räddning

Storasyster Amanda ringde upp mig.

"När får jag vara barnvakt till småttingarna så att du och Gubben kan gå ut på restaurang för er själva?"

I morgon, Storasyster Amanda, i morgon!

Bioträning

Ja, nog blev det träning alltid. Fast för vem?

När vi kom fram till Filmstaden så visste tjejen i kassan ingenting om trailervisningen utan sa bara: "Det måste ha varit igår, för idag har vi inget sånt!"

Det tyckte jag lät konstigt, så jag gick upp och letade upp en biovaktmästare som sprang och ringde till sin chef.

När han kom tillbaka så var det mycket visning idag, men tiderna var helt annorlunda.

Det kändes lite jobbigt, men Lillasyster och jag fick traska iväg med oförättat ärende.

Inte roligt!

Jag ringde Gubben utanför bion som bekräftade att "mina" tider stämde på hemsidan, men man får välja sina strider här i livet. Det kändes inte så lockande att gå in på bion igen med en arg sexåring som skriker och härjar.

Istället åkte vi till Gränby för att kompletteringshandla lite.

Lillasyster var fortfarande sur, så jag försökte muta lite med Oreo babykakor. Tyvärr tappade Lillasyster burken så att ALLA kakor ramlade ner på golvet och fick ligga kvar.

Inte roligt!

Sen skulle vi åka hem.

Lillasyster ville gå i leksaksaffären, det ville inte jag och eftersom jag är vuxen så får jag bestämma. Vi var ju tvugna att ta oss hem med all den inköpta maten.

Inte roligt!

För de som träffat Lillasyster vet att när Lillasyster bestämt sig för något som hon inte får så blir hon förvandlad till ett MONSTER.

Så jag kan verkligen säga att jag fått träning idag.

Jag är genomsvettig!

(När jag kom hem för att göra en skärmdump på SF´s hemsida hade de ändrat tiderna där. Typiskt!)

Tips!

SF-bio har gratis visning av lite olika barntrailers i 3-D idag klockan 14.45 och 17.45.

Visningen är bara 15 minuter och är gratis.

Toppentillfälle för bio-träning!

Ensamma stunder...

Jag håller med dig Elin.

Jag har ju mina tre ensamma kvällar i slutet på September att se fram emot.

Kan du planera in några?

Apropå lillkillen, han behöver absolut kallas för minst sagt storkillen!

Skolor ja, det skiljer sig även mellan klasser på SAMMA skola.

Stunder

Det finns stunder när jag önskar oerhört att få vara ensam hemma.

Det spelar ingen roll hur "skötsamma" alla är, det är ensamheten jag saknar.

Och så finns det folk som önskar att få sällskap, om än för en kort stund.

Man ska vara försiktig att önska för mycket.

Kanske en dag jag sitter där och är ensam och önskar sällskap?

Fundering

Hur kan det komma sig att det skiljer sig så mycket mellan olika skolor fastän de verkar i samma kommun?

Nytt namn

Jag inser att jag inte kan kalla Lillkillen för Lillkillen så mycket längre.

Han växer ju så det knakar, så "liten" är inte riktigt beskrivande.

Därför får han hädanefter kallas för Stora Killen.

Bara så ni vet! :o)

Vardag

Dagarna rullar på i faslig fart.

Efter tre veckors jobb känns det som vardagen har kommit ikapp sommar och ledighet.

K ska till sitt korttids för andra gången redan. Känns som om det var en vecka sedan bara. Alltid kul att känna att man inte är helt slutkörd innan korttids-veckan kommer.

Hade tänkt lägga ut en bild på de fina pins (liknande Rosa bandet) som Föreningen Autism säljer. Men kom på att den sitter på rocken på jobbet. Återkommer nästa vecka med foto.

Tusen

Oj oj oj Maritta!

Över 1000 besökare har varit på Kylskåpsmorsornas blogg.

Långa nätter

Hör och häpna!

Lillkillen har sovit fantastiskt gott 4 nätter i rad!

Han har somnat vid 8 snåret och har sovit ända fram till halv 6 varje natt.

Igår testade vi hur det skulle vara utan Melatonin, och det gick lika bra som nätterna innan.

Det känns mycket bra!

Vad är då hemligheten?

Jo, en viktig faktor är den nattskiva (Doru - Piano dreams) som Morgan lyssnar till nattetid. Den går på loop och låg volym hela natten och håller Lillkillen i djupsömn. Vaknar han till så är musiken samma "signal" som när han går och lägger sig att han ska sova.

Jag är övertygad om att skivan är skapad för att få en att somna, för skivan får en verkligen att bli skönt trött och sömning.

En annan faktor är att det är svalt i rummet. Han sover alltid lite bättre när han har öppet fönster, svalt och ett tjockt täcke än varmt och tunt täcke. Vi bor så bra till att vi kan ha fönster öppet utan att bli störda av trafik. Å andra sidan är det ett himla liv på koltrastar och småfåglar om vårarna.

Ett tredje och säkert mycket betydande faktor är att han fått tillbaka rutiner och går på fritids/skola. Där får han så mycket stimulans som vi inte har resurser att ge när han är hemma.

Vi får se hur länge den goda nattsömnen håller i sig, men vi njuter så länge den varar.

Långsamma timmar.....

Dessa kvällstimmar, innan det är dags för nattning, är mördande långa.....

Speciellt en dag som denna när skola och fritids haft stängt. K är extra pigg en sån dag. Har nästan glömt bort dessa vardagkvällar men ack så påmind jag är denna mörka regniga måndag....

Ändå har K varit på många utflykter med sin pappa och efter middagen med mig till Vårdsätraviken.

Det blev dock en härlig stund vid badet när solen stack fram mellan regnskurarna.

I morgon både skola och fritids, yes.

Ont i magen

Jag får ont i magen när jag läser om den mördade 19-åringens lillebror som man misstänker är mördaren.

Det står i en artikel i Aftonbladet.se att han har en "psykisk sjukdom som gör att han kan utföra våldsamma impulshandlingar".

Bara det nu inte blir att man pekar ut en hel grupp med människor med funktionshinder som våldsamma.

Kalasbild

Gårdagens kalas för 8-åringen blev uppskattad av alla badälskande kompisar. Dagen bjöd på strålande väder och badinslaget blev given. Tyvärr hade vår pool utsatts för alger men maken kom på idén att fylla med lite vatten och två flaskor badskum!!

Chokladkakorna åkte ned med lite saft och vips vara alla barn i poolen resten av kalaset. K badade sedan resten av kvällen och somnade lycklig efter en härlig dag.

Tack alla ni som kom och gjorde kalaset möjligt!

Idag ska jag ägna mig åt en artikel som maken hittat. Man kan tydligen använda ett program i i-phone som kan ersätta en PECS-pärm. Låter otroligt.

Det kan ni läsa om här

ÅÅÅååå!

Jag kom just på att jag har en oskrapad trisslott som jag köpte igår i min väska.

Nu ska vi se om det blir en resa till sol och värme.

Håll tummarna!

Burr!

Idag var det riktigt kyligt.

Ja, det är så kyligt att Gubben självmant gått ut för att fixa med vinterved till kakelugnen.

Själv sitter jag och surfar på Ryanairs hemsida och drömmer om en weekendresa med barnen till värmen.

Det blir nog en trisslott när vi kommer till stan.

Kalas

Det bästa med alla kakbak!
Låter alltid lite "illa" av maskiner.......men spännande!

Så här kul har vi det i kväll. Stora förberedelser för chokladkakefest i morgon. K älskar att fixa i köket. Speciellt efter att han börjat med matlagning på tisdag-eftermiddagar. K hämtas på skolan av sin avlösare och åker till Mimer och lagar middag.

Mimer är resultat av ett projekt i Uppsala som stöttar avlösare till våra barn. Det var ett tufft och tungt ensamarbete för många i början. Nu finns det ett etablerat program dit man kan åka med barnen. I det här fallet matlagning i grupp.

Kommer ihåg vår första sommar med avlösare. Vilken främmande tillvaro det var för alla. Vi kunde inte vara hemma för K kunde inte släppa oss. Slutade med att vi for iväg någonstans oplanerat och försökte slappna av. Samtidigt visste vi hur svårt det var att sysselsätta en kille som aldrig kunde stå still. Så i början kändes avlösningen mer som en börda.

Tack och lov för bra projekt och drivande projektledare!

Men nog om det. I morgon är det kalas gäller!

Fylla år!

Med ett stort GRATTIS sjunger jag för en av småkillarna som fyller år idag.

Hoppas ni har en bra dag där borta på andra sidan stan.

Gottesug

Jag har det svårt nu, Maritta!

Jag är supersugen på godis och i min hopplösa strid att stå emot godissuget hittade jag denna artikel om chokladens goda egenskaper i Aftonbladet.se.

Visst kan man säga att jag gör kroppen en tjänst om jag trycker i mig den där chokladkakan jag har i kylen?

Planering

Vilken grej! Det är så häftigt att sitta längst fram på teater och konserter. Men inte lika kul på bio speciellt för oss glasögonburna.

Å gensvar från kommunen angående skolskjuts hur bra kan det bli!?

Här hemma processerar vi med vårt telefonbolag om stulna telefonen. Maken är galen på ett svar som anlände idag. De påstår att vi borde ha spärrat telefonen direkt efter stölden. Men det hände ju på natten då vi sov! Ska man låtsas-sova på semestern utifall tjuven kommer och snor ens grejer??? Tycker att vi reagerade snabbt nog och spärrade telefonen per chat, för deras egen telefon hade typ 50 samtal i kö.

Planerade lite i almanackan igår. Märkte genast att det fanns ett fint tillfälle för egentid hela tre kvällar i september!!! K på korttids och resten av killarna på bokmässan. Mums.

Maritta!

Maritta! Maritta! Maritta!

Jag har köpt biljetter till Ola Salo och Per Tengstrand och får sitta på första raden i mitten! Vilken grej! Det blir jag och ett gäng skrikande unga tjejer. (Det blir nog svårt att se skillnad på oss ;o) )

Men det som jag är absolut gladast för är att man från kommunens håll sett över Lillkillens skolskjutssituation och kommer att satsa extra på att han får bra skjuts när skolan börjar.

Jag är så lycklig!

Musik

Jag har märkt att Lillkillen är mycket lättpåverkad av musik.

Dels räddade en lugn pianoskiva vår nattsömn för flera år sedan när han sov extremt dåligt månad efter månad. Efter två nätter med skivan på låg volym sov han plötsligt som en stock.

Men han gillar också upptempolåtar. Keanu West - Golddigger, Måns Zelmerlöw - Cara Mia, Lordi -Hard Rock Halleluja är låtar han gärna lyssnar till.

Men jag märker att han har ett brett spektrum på musik han gillar. Han gillar även mjukjazz och står gärna i rummet och lyssnar när jag råkar sätta på en radiokanal med sådan musik.

På hans skola finns en mycket engagerad musikpedagog och vi har diskuterat musikens makt för autister flera gånger.

Själv berörs jag också lätt av musik. Jag blir glad av vissa låtar och kan gråta av andra.

En låt jag blir glad av är: The Jam - Midnight hour
En låt jag blir röd och alltid gråter en skvätt för är: Ted Gärdestad - En egen måne

Kanske är jag också autist?

Tanka krafter

Vad kul med lillasysters första skoldag! Det låter gott med en ny kompis redan.

Se framåt ja. Jag brukar i första hand alltid längta efter en heldag helt för mig själv hemma. Måste vara det finska österbottniska blodet som ger sig till känna. Jag känner att jag mår bra av att vara ensam och sparka fötterna framför mig. Då hinner jag tänka och även få perspektiv på tillvaron. Efter det kan det komma lite ideér som att vara lite mera social, ha ha.

Har en social aktivitet inbokad i Oktober med maken och storebror. Vi ska se teateruppsättningen av Kvarteret Skatan i Stockholm. Vi har alla tre skrattat ihop och sett många avsnitt om och om igen.

Se framåt

Hur brukar du göra, Maritta, för att se framåt bortom allt som är familjebestyr?

Jag brukar försöka hitta något evenemang som jag verkligen, verkligen vill gå på.

Det kan vara att se premiären av Jesus Christ Superstar med Ola Salo i huvudrollen i Malmö, gå på en delfinal (eller ännu hellre FINALEN) av Melodifestivalen eller något annat som är det lilla extra.

Idag letade jag på Ticnet efter nåt skoj i höst. Nä, det fanns inget så där som jag DIREKT föll för.

MEN... så gick jag in på Uppsala Konsert och Kongress och vad ser jag på första sidan?

Jo, underbara Ola Salo ska ge en föreställning med Peter Tengstrand.

DET ska jag gå på!

Tjohoo!

En ny era

Dagen började med att Lillasyster satte sig upp i sängen och skrek: "Jag vill inte gå skola! NEEEEEEEJ!"

Det var ungefär då jag åkte till jobbet.

Min oro över hur dagen skulle gå var hur som helst onödig. Det gick hur bra som helst och Lillasyster har fått en ny lekkompis.

Däremot var lunchen inget vidare, enligt henne själv.

3 riskorn till lunch är svårt att leva på.

Men nu har jag definitivt inga förskolebarn längre.

"Där går en barnmisshandlare!"

Lillasyster och jag hade en jättemysig eftermiddag i en lekpark inne i stan. Vi åkte rutchkana, gungade på gungbräda, åkte linbana och gungade.

Lillasyster sjöng när vi gungade: "Mamma är världsbäääst å guuuuuungaaaaaaa!" (Jag hjälpte henne lite på traven där med texten, men hon tyckte visan var mycket fin)

Men på hemvägen förvandlades hon plötsligt till "Miss Hyde" och fick ett rejält utbrott och skrek och var riktigt arg. Hon satte sig på marken och benen förvandlades till kokt spagetti som man inte kan stå på.

Förr i tiden, när Lillasyster var mindre, kunde man lyfta upp henne på höften och bära iväg så löste man det bekymret för tillfället.

Numera är Lillasyster över 20 kg tung, 120 cm lång och inte så lätt att lyfta med. Man får ta ett stadigt tag i handen och försöka lirka med henne, men oftast sätter hon sig rakt ner på marken och fortsätter gallskrika.

För utomstående kan de se riktigt konstigt ut med ett gallskrikande barn och en mamma som ser sliten och trött ut.

Jag har många gånger tänkt att andra som ser situationen ska tänka: "Där går en barnmisshandlare". Det är det sista jag är, men det kan ju inte de veta.

De ser ju bara en jättekonstig situation mellan ett skrikande barn och en vuxen.

Varför bryr man sig egentligen vad andra tycker och tror? Man gör ju bara så gott man kan!

Tanka upp

Det finns många sätt att tanka upp orken så man klarar av livet i en autistfamilj. Det är viktigt att man verkligen känner efter när man behöver fylla på. Ingen vinner på att man går under ytan och tappar sugen.

Denna sommar har jag sinat rätt mycket i min brunn av kraft och funderade på hur jag ska klara hösten.

Det blev snabbt bättre när jag började jobba igen och fick rutiner på min vardag. Dessutom har jag (enligt mig själv) världens bästa jobb som är otroligt utvecklande och roligt.

Andra sätt kan vara att resa bort från familjen så man får göra saker "bara för en själv".


Denna helg fick jag möjlighet att åka en snabbis till Kalmar (dock inte i jobbet). Anledningen till denna resa är inte så rolig, men jag fick med mig Storasyster Amanda som avbytare bakom ratten.

Vi fick också möjligheter att utforska Kalmar, bara mor och vuxen dotter, vilket var riktigt trevligt.


Det sammanföll med Stadsfesten i Kalmar och det var full sprutt på försäljare, flanörer och solsken.

På bilden tävlar jag i en tävling som Kalmar Högskola anordnade.

Jag vann en hopfällbar tandborste.

skolskjutsar

Ja, det är samma visa här. K har haft en ny chaufför varje dag under dessa två veckor. Men det fungerar trots allt ganska bra. Värst är att det blir olika tider med olika förare. Svårt när K är taggad och vill åka till skolan NU!

Hoppas det blir bättre när sommarveckorna är över.

Just nu råder ett lugn här hemma. K och hans avlösare är på Fyrishov och lattjar. Som alltid när K är borta blir det så tyst i huset att det slår lock för öronen.

Hoppas din tripp söderut blev bra, Elin. / hörs Maritta

Det här med skolskjutsar

För oss ute på landet är det jättejobbigt när skolskjutsarna inte fungerar. Det är ju så långt för oss att åka in till stan och hämta upp Lillkillen om det skulle klicka.

Idag hade vi vår tredje chaufför på tre dagar. Han uppgav att han inte haft rast på hela dagen och bad om vatten för att han var så törstig.

Det känns inte helt OK.

Trötthet dag 2

Är det något som smittar via bloggen?

Jag menar våra nattpigga ungar. Här har annars hela familjen sovit gott i natt. Det brukar vara det som gör att man överlever, för man vet att K somnar tidigare och sover helt utslagen efter en "strulnatt" Om man inte är nere i Spanien förstås, då kan det hända vad som helst på nätterna:-)

Annars är det bara att sikta in på en fredagsmys i morgon. Den första fredagskänslan på länge. Har inhandlat till en tacomiddag, mums.

Övervinna hinder, del 2

Lillasyster tyckte att jag

1. inte skulle få somna igår kväll
2. skulle vakna 03.30

Efter en timme osovande gav jag upp och sitter nu vid datorn i stället.

Ska jag åka till jobbet jättejättetidigt, eller ska jag titta på nåt TV-program i soffan?

Kommer jag att somna på jobbet vid kafferasten?

För övrigt känns benen och de ädlare delarna som om de gått igenom en mangel.

Cykla igen...

K ute och cyklar med sin pappa.

Trötthet

Trodde i min enfald att vardagsstrukturen infunnit sig. Ack, vad jag bedrog mig när K ville busa redan 04.00 i morse. Nåväl, hans dag räddades av att han somnade om, en halvtimme innan jag skulle opp...

Nu glömmer vi bort nattstök för solen skiner och Lyssnaängsbadet väntar!

Jag klarade det!

Maritta! Jag klarade det! Jag har cyklat till och från jobbet på samma dag!

Morgonturen gick väldigt bra. Det var dimmigt och fuktigt, men jag tog mig fram på 1 timme och 15 minuter. Kristian Luuks sommarprogram underlättade rejält.

Hemvägen hade jag planerat väl med kortbrallor och linne för att kombinera cykelturen med att sola lite. Rätt tänkt, men...

Det jag inte tänkt var HUR ONT I BAKEN JAG SKULLE HA FRÅN MORGONTUREN!

Nu är det kuddläge för bakdelen.

Inte cykla

Det blev ingen cykling idag.

När jag kom ut i full mundering i morse klockan 06.15 för att trampa iväg så var det punka både fram och bak.

Saved by the bell!

Idag har Gubben reparerat cykeln. Jag tror han tycker det är roligt att jag ska svettas 2*2 mil till och från jobbet.

Cykla

Rensa tankarna samt komma i form

Vad tror du, Maritta?

Är jag galen som planerar att cykla till jobbet i morgon?

Jag har trots allt 2 *2 mil till och från jobbet.

Å andra sidan har jag laddat mobilen/mp3-spelaren med en massa sommarpratarprogram.

Kommer jag att ångra mig i höjd med Ulva?

/elin

Semestern slut!

Vad lika vi lever just nu Elin! Jag har också avslutat första arbetsdagen efter fyra veckors ledighet. Känns väldigt skönt att få struktur på dagarna igen. Måste erkänna att den här sommaren känns som den bästa ( för alla) sedan Ks diagnos. Alla känner att de har haft ledigt. Nu ska jag inte sticka under stolen med att K hade både fritids och korttids förra veckan.

Men SÅ borde det gå att planera varje sommar!

Det som ffa känns bra är att K också haft sitt bästa sommarlov på länge. Resan till Spanien, en vecka, var en höjdare för honom. Han var så duktig och vi kunde verkligen se att den sociala träningen hade gett resultat. Tack skolan!

Minns än idag ett planeringsmöte inför en sommar. Året innan hade känts som en stor katastrof. På slutet av mötet säger vår fantastiska kurator från Barnhab , " Varför ska K vara ledig åtta veckor? Tre veckor borde vara bättre att eftersträva och planera väl". Maken och jag satt och gapade och förstod inte först vad hon menade, men efter en stunds tänkande förstod vi att hon hade en poäng i det hon sagt precis. Alla barn mår inte bra av långa ledigheter helt enkelt.

Struktur för våra barn är som kondition, färskvara!

Första arbetsdagen

Då var första arbetsdagen efter semestern avklarad.

Det var lugnt och sansat, jag fick avsluta mina arbetsuppgifter utan att något oförutsett inträffade och det var väldigt lite "krasch", "bang" och "neeeeeeej!".

Något kanske det beror på att det var en liten arbetsstyrka på plats, men det kan också bero på just att arbetslivet är lugnare än vårt hemmaliv.

Sen, bäst av allt, när jag kom hem stod den goda maten dukad på bordet och en leende Gubbe mötte mig i dörren.

Summa av dagen: Det är inte så tokigt att jobba!

Hur gick det för dig, Maritta?

/elin

Utflykt

Tänk att jag bott i Uppsala sedan -79 och aldrig åkt Lenna-katten. Nej, tydligen krävs det att först bli autismförälder sen lära känna en modig mamma med två autistiska barn! Tack Elin för att K och jag fick följa med idag.

Ungarna skötte sig finfint. Tågbytet i Marielund gick galant, hade lite onda aningar att K inte ville stiga på ett annat tåg direkt utan att få bada först. Badplatsen var också höjdpunkten. Själv njöt jag av att bli uppassad med allehanda god utflyktsmat.

Hemfärden gick med rälsbuss non-stop. Enda knorret var från K när en ivrig pappa råkade visa sig en hållplats INNAN vi skulle stiga av. Sådant är alltid svårt att förklara. Pappa fanns ju där och nu åker vi vidare, hjälp!

Oftast är det ju så, att i sin iver att glädja så blir det lite fel för våra barn. Man lär sig visst aldrig.

Utflykt

2 familjer - 3 autistiska barn - på utflykt i det Uppländska landskapet.

Hur ska det gå?

Bilderna får tala....

Att resa med ånglok kan vara vanskligt då det låter, skakar och skramlar rätt mycket.

Spänningen i resandet gjorde oväsendet överkomligt.

En färd i tid och rum.


Sedan... målet.... BADA!


Barnen badade så mycket att de glömde bort att äta lunch.

Lillasyster som inte fått i sig frukost hade svårast att ta sig till lunchbordet.

Nästa gång kanske man ska se till att äta innan man badar?

Vi hade badplatsen helt för oss själva. Det kan vi tacka sommarvädret 2009 för.

Vattendjur!

Väl hemma slocknade min Gubbe på direkten på soffan.

Vi andra hade gott om energi kvar. Lillasyster fortsatte badandet i trädgårdens plaskpool, Lillkillen tittade på Scooby Doo.

Hoppas alla barn sover gott ikväll.


(Jag lägger inte ut bilder på Marittas familj där man ser familjemedlemmar tydligt.)

/Elin

Marittas första inlägg, en presentation.

Jag heter Maritta och är 48 år. Bor i Uppsala med min familj. Yngsta sonen K snart 8 år, har diagnosen infantil autism och hyperaktivitet. I familjen finns också maken och storebror 14 år.

K ska börja andra klass i särskolan. Hans stora intresse är naturen och växter som han viftar med och gör speciella mönster med. Han väljer mycket noggrant vilka grässtrån eller blad han plockar. Vatten i alla former är också något som gör honom lycklig.

K pratar inte och kommunicerar med PECS. Om han är riktigt motiverad tex sugen på glass kan han be om det med ord.

Vi har sedan några år även hjälp av avlösare och korttidshem. K är på sitt korttids var fjärde vecka, måndag - lördag fm. Just nu har vi två avlösare som gör en massa kul saker med K några timmar per gång. Det kan vara här hemma eller en utflykt till Fjällnora.

Jag själv har hela mitt vuxna liv jobbat inom vården. Många år på Akademiska sjukhuset och sedan tio år tillbaka inom Hemsjukvården. Jag träffar på många anhöriga till "mina patienter" och har förstått hur viktigt det är att få dela med sig bekymmer med andra som är i liknande situation. För min/vår del har alla nya kontakter med andra föräldrar till autistiska barn varit räddningen.

Jag hoppas som Elin att vi kan bidra med lite erfarenhet till våra läsare. Både positiva saker och dela de tunga stunderna.

En positiv stund hände idag på tomten. Storebror hade lagt sparpengar på en manick till sin mobil, fungerar som en stegräknare plus lite till. Han satte gladeligen igång och sprang flera rundor i trädgården och vips började K att tjuta av skratt. En härlig stund av lycka och hjärtat tog många glädjeskutt.

Elins första inlägg, en presentation

Välkomna till Kylskåpsmorsorna!

Här följer tips, trix och problemlösning för att få tillvaron för vår autismfamilj att fungera.

Kanske kan Marittas och min dialogg hjälpa en och annan familj i liknande situation att hitta vägar att fungera?

Vem är då jag och min familj?

Jag heter Elin och är mamma till två autistiska barn. I denna blogg får de heta Lillkillen och Lillasyster eftersom de själva inte bett om att bli utlämnade på Internet.

Jag är 44 år och jobbar i Uppsala kommun inom daglig verksamhet. Jag har tidigare jobbat med ungdomar som behövt lite extra hjälp att komma ut på arbetsmarknaden.

Familjen består också av min man, Gubben, som jobbar med data.

Jag har också en äldre dotter, Storasyster Amanda som studerar till psykolog vid Uppsala Universitet.

Alla utom Storasyster Amanda bor på landet utanför Bälinge med våra två katter.

Lillkillen är 9 år, gravt autistisk och utvecklingsstörd. Han går i träningsklass i särskolan och ska i höst börja årskurs 3. Han kommunicerar mestadels genom PECS, men kan också kommunicera genom att visa tydligt vad han vill.

Lillkillens största intresse är för tillfället att snurra med bollar och studsa dem. Vattenlek är också eftertraktat som aktivitet.

Lillasyster är 6 år och "bara" autistisk. Hon pratar, men kan behöva promptning för att få fram det hon vill. Lillasyster är mycket företagssam och envis. Hon börjar 6-årsverksamheten i höst.

Lillasysters största intressen är för tillfället att klättra upp på biltak och titta på utsikten. Hittills har bilarna stått stilla.

Jag hoppas kunna bidra med ge en bild över hur en vanlig autismfamilj fungerar. Jag kommer också att ge ett och annat bra tips som kan underlätta för familjer i liknande situationer, med eller utan autism.

/elin