Överraskande

Men glatt överraskad blev jag när chefen för korttidshemmet nyss ringde upp mig igen och sa att de tittat över veckorna och istället erbjuder fredag-fredag fram till september.

Vanligtvis är det måndag till måndag.

Skönt att man kan hitta lösningar.

Bra och dåligt

Med risk för att låta gnällig ska jag nu berätta om vår familjesituation. Kanske är det någon som känner igen sig och inte känner sig så ensam, kanske är det någon som slutar läsa.

Dåligt:

• Lillkillens skola ska läggas ned. Frågar man uppdraget så säger man att man "flyttar" verksamheten, men det är ju inte direkt "rocket science" att förstå att om man inte ger samma förutsättningar så kan inte verksamheten som den är idag leva kvar.
  
  För oss har Lillkillens skola varit så fantastiskt bra. Vi har ofta sagt att skolan gett familjen en ryggrad som vi kan luta oss mot. 2 år har Eriksskolans särskola fått familjen Lindbergs kvalitetspris och det hade lätt kunnat bli fler år. Nu lever vi i ovisshet kring hur höstterminen och framtiden blir.
  




• Lillkillens korttidshem ringde just. Vi fick i våras fått ett 7-dagarsbeslut på korttids för Lillkillen och vi har precis avnjutit första hela veckan. Alldeles nyss ringde korttidshemmet och sa att Lillkillen inte får vara där i 7 dagar förrän i september då ett annat barn slutar för det blir för jobbigt för nattpersonalen. Men vi då? Är det inte jobbigt för oss med dessa nätter? Vi har haft så här i 11 år.
  
  Nu känns det verkligen som om mattan dras undan fötterna

Bra:

• Jag är så glad över att jag stod på mig när Lillkillen skulle prova ut nya ortopediska skor. Det FINNS tuffa dojor som det inte lyser "ortoped" över. En 11-åring vill också vara tuff och fin.




• Den första 7-dagars perioden på korttidshemmet för Lillkillen vara underbar för oss. Vi kände att det är rätt stor skillnad att tanka energi på 7 nätter istället för 4 som vi haft tidigare.




• Kanske ger motgången med korttids mig energi att undersöka möjligheten med assistenttimmar för Lillkillen.

Tips!

Vår Lillasyster gillar upptäcktsfärder. Om ingen vill följa med går hon själv ut på utflykter.

Vi andra kanske kallar det för att rymma, men Lillasyster är en "forskare" som vill utforska tillvaron i detalj.

Oavsett om man bor ute på landet som vi gör, eller besöker ICA Maxi i stan blir man rätt orolig när Lillasyster "försvinner". Man vet ju inte i vilken riktning hon går och går man själv i motsatt riktning blir avståndet mellan oss snabbt rätt stort.

Men i veckan upptäckte jag något.

Lillasyster försvann med min iPhone i högsta hugg. (Hon gillar att spela spel och kolla på film i den). Jag gjorde en chansning och ringde på den och håll i hatten: Hon svarade! Inte nog med det, hon kom hem igen när jag sa åt henne att hon måste komma hem! Dagen efter hände samma sak.

Även om våra barn är det dyrbaraste vi har, tycker jag att en iPhone kanske är i dyraste laget. Speciellt om Lillasyster lägger ifrån den på en sten som hon går förbi.

Därför gick vi till Teknikmagasinet och köpte oss några enkla walkie-talkies för knappt 300 kronor med 5 km räckvidd.

Nu har Lillasyster en enhet i ett bälte i midjan och jag har den andra.

Det känns verkligen som ett rätt billigt hjälpmedel och ger oss en betydligt större frihet att kunna vara utomhus mer i sommar.

Vad ska jag nu skylla på för att inte rensa i rabatterna? :o/ Inget gott utan nåt ont med sig... eller vad heter det?

Hört från Storasyster

"Man blir inte så glad när man blir väckt precis i insomningsögonblicket av en Lillkille som hoppar fram, skriker i örat och drar i armen. Jag trodde ju han sov!"

Min Lillkille vet hur man sätter spår i tillvaron! :o)

Lillasyster

Det händer en hel del på Lillasyster-fronten.

Sedan hon började sin nya skola i höstas har hon utvecklats i rätt rask takt. Ja, så mycket att hennes klasslärare föreslog att vi skulle göra en ny test för att se om Lillasyster kanske kan tillgodogöra sig skolan enligt grundskolans läroplan.

Det är rätt stor skillnad sedan hon gick i sin förra skola. När jag tänker tillbaka minns jag hur jag fick ifrågasätta så mycket då jag inte tyckte man utmanade Lillasyster enligt hennes förmågor.

Nåja, det var då och nu är nu. (Fast jag tänker rätt mycket på det, måste jag erkänna. Tänk om jag INTE orkat ifrågasätta? Finns det fler barn/föräldrar som inte orkar ta "strid"?)

Snart får vi resultaten av de nya testerna och självklart växer sig en oro hos mig.

Lillasyster har ett jättestort stödbehov i sin kommunikation och jag vet inte hur länge jag orkar "strida" för den om stödbehovet ifrågasätts.

På sätt och vis vore det lugnare om Lillasysters skolgång får fortsätta som den nu gör...

Reseförberedelser

Om det är någon som är intresserad av hur en autistfamilj förbereder sig för en långresa till andra sidan jordklotet, så beskriver jag det i familjens blogg: Stenkastet.

Det skulle bli så tjatigt och långtråkigt här på Kylskåpsmorsorna att jag valt att lägga ut förberedelserna på Stenkastet istället.

Spännande

Som autistmorsa vet man aldrig vad som kan hända.

Idag ska jag vara lite "ambassadör" och prata inför kanske nya föräldrar på Eriksskolan.

I min förberedelse har jag skannat in ett antal sidor från Lillkillens kontaktbok som jag tänkt ska illustrera det jag berättar.

Även för mig gick det upp ett Liljeholmens vilken fantastisk verksamhet skolan har när jag ser bilderna från när Lillkillen var 6 år fram till idag när han går i mellanstadiet.

Lillkillen som 6-åring på Eriksskolan

Roligt!

Jag fick ett mail som bekräftade att vi fått plats på årets sommarläger i Skåne.

Det blir 4 gången för oss och det ska bli så fantastiskt roligt. Vi har bara haft positiva erfarenheter av lägret som hålls på Hotell Mossbylund. God mat, nära havet, nära Ystad och Köpenhamn.

I år har man planerat att involvera en konstpedagog. Yay!

Ja, det ska bli riktigt riktigt roligt!

Då var det dags igen

Efter en termin som huvudsakligen funkat rätt bra med särskoleskjutsen, hade vi igår ett förfärligt bottennapp.

Barnen brukar komma hem vid 16.20, men när klockan närmade sig 17 ringde jag till Prebus (den enhet här i Uppsala som ansvarar för särskoleskjutsarna) och frågade var barnen var.

"De blev hämtade 16.30, de kommer nog snart" blev svaret.

10 minuter senare ringer Lillkillens skola och säger: "NU blev Lillkillen hämtad."

Det är inte första gången Prebus säger att barnen precis blivit upphämtade medan de sitter fortfarande kvar i skolan och väntar. En anonym källa* sa igår: "Jo, men det där är en klassiker. De har jag hört flera gånger."

Funktionshinder eller ej, våra barn är det dyrbaraste vi har och det är inte acceptabelt att de kommer hem 18.15 när det är sagt att de ska komma 16.20.

Dagens skolskjuts toppades med att chauffören släppte av Lillkillen och skulle köra iväg med Lillasyster. Han visste inte att de skulle till samma adress.

Gubbens "bästa" erfarenhet är när barnen kom i varsin skolskjuts, ingen av förarna visste var de skulle. När chaufför 1 ringde om vägbeskrivning hem blev chaufför 2 jätteirriterad för att telefonen var upptagen när han ville ha vägbeskrivning.

Ja, man kan skratta åt det efteråt, fast skrattet fastnar liksom i halsen.

Vad är era erfarenheter av särskoleskjutsar ute i landet?

* Den anonyma källan har mycket att göra med Lillkillen.

Väntan

I veckan som kommer får vi besked om vi kommit med årets sommarläger på Mossbylund i Autism & Aspergerförbundets regi.

Det blir i så fall 4e gången gillt.

Lillasyster står och spanar ut över havet någonstans på Österlen i skymningen

Pengar och mygel

Så mycket frustration, ångest och oro som tripplevaccineringen har spridit!

Är det någon av er där ute med autistiska barn som INTE funderat över om vaccineringen bidragit till autismen?

Idag såg jag denna artikeln i UNT och kan inte låta bli att bli oerhört besviken på hur man låter pengar vara drivkraft för att mygla med forskningsrapporter.

Medveten bluff bakom vaccinationsrapport

Vem kan man tro på?