Överraskande

Men glatt överraskad blev jag när chefen för korttidshemmet nyss ringde upp mig igen och sa att de tittat över veckorna och istället erbjuder fredag-fredag fram till september.

Vanligtvis är det måndag till måndag.

Skönt att man kan hitta lösningar.

Bra och dåligt

Med risk för att låta gnällig ska jag nu berätta om vår familjesituation. Kanske är det någon som känner igen sig och inte känner sig så ensam, kanske är det någon som slutar läsa.

Dåligt:

• Lillkillens skola ska läggas ned. Frågar man uppdraget så säger man att man "flyttar" verksamheten, men det är ju inte direkt "rocket science" att förstå att om man inte ger samma förutsättningar så kan inte verksamheten som den är idag leva kvar.
  
  För oss har Lillkillens skola varit så fantastiskt bra. Vi har ofta sagt att skolan gett familjen en ryggrad som vi kan luta oss mot. 2 år har Eriksskolans särskola fått familjen Lindbergs kvalitetspris och det hade lätt kunnat bli fler år. Nu lever vi i ovisshet kring hur höstterminen och framtiden blir.
  




• Lillkillens korttidshem ringde just. Vi fick i våras fått ett 7-dagarsbeslut på korttids för Lillkillen och vi har precis avnjutit första hela veckan. Alldeles nyss ringde korttidshemmet och sa att Lillkillen inte får vara där i 7 dagar förrän i september då ett annat barn slutar för det blir för jobbigt för nattpersonalen. Men vi då? Är det inte jobbigt för oss med dessa nätter? Vi har haft så här i 11 år.
  
  Nu känns det verkligen som om mattan dras undan fötterna

Bra:

• Jag är så glad över att jag stod på mig när Lillkillen skulle prova ut nya ortopediska skor. Det FINNS tuffa dojor som det inte lyser "ortoped" över. En 11-åring vill också vara tuff och fin.




• Den första 7-dagars perioden på korttidshemmet för Lillkillen vara underbar för oss. Vi kände att det är rätt stor skillnad att tanka energi på 7 nätter istället för 4 som vi haft tidigare.




• Kanske ger motgången med korttids mig energi att undersöka möjligheten med assistenttimmar för Lillkillen.

Tips!

Vår Lillasyster gillar upptäcktsfärder. Om ingen vill följa med går hon själv ut på utflykter.

Vi andra kanske kallar det för att rymma, men Lillasyster är en "forskare" som vill utforska tillvaron i detalj.

Oavsett om man bor ute på landet som vi gör, eller besöker ICA Maxi i stan blir man rätt orolig när Lillasyster "försvinner". Man vet ju inte i vilken riktning hon går och går man själv i motsatt riktning blir avståndet mellan oss snabbt rätt stort.

Men i veckan upptäckte jag något.

Lillasyster försvann med min iPhone i högsta hugg. (Hon gillar att spela spel och kolla på film i den). Jag gjorde en chansning och ringde på den och håll i hatten: Hon svarade! Inte nog med det, hon kom hem igen när jag sa åt henne att hon måste komma hem! Dagen efter hände samma sak.

Även om våra barn är det dyrbaraste vi har, tycker jag att en iPhone kanske är i dyraste laget. Speciellt om Lillasyster lägger ifrån den på en sten som hon går förbi.

Därför gick vi till Teknikmagasinet och köpte oss några enkla walkie-talkies för knappt 300 kronor med 5 km räckvidd.

Nu har Lillasyster en enhet i ett bälte i midjan och jag har den andra.

Det känns verkligen som ett rätt billigt hjälpmedel och ger oss en betydligt större frihet att kunna vara utomhus mer i sommar.

Vad ska jag nu skylla på för att inte rensa i rabatterna? :o/ Inget gott utan nåt ont med sig... eller vad heter det?

Hört från Storasyster

"Man blir inte så glad när man blir väckt precis i insomningsögonblicket av en Lillkille som hoppar fram, skriker i örat och drar i armen. Jag trodde ju han sov!"

Min Lillkille vet hur man sätter spår i tillvaron! :o)

Lillasyster

Det händer en hel del på Lillasyster-fronten.

Sedan hon började sin nya skola i höstas har hon utvecklats i rätt rask takt. Ja, så mycket att hennes klasslärare föreslog att vi skulle göra en ny test för att se om Lillasyster kanske kan tillgodogöra sig skolan enligt grundskolans läroplan.

Det är rätt stor skillnad sedan hon gick i sin förra skola. När jag tänker tillbaka minns jag hur jag fick ifrågasätta så mycket då jag inte tyckte man utmanade Lillasyster enligt hennes förmågor.

Nåja, det var då och nu är nu. (Fast jag tänker rätt mycket på det, måste jag erkänna. Tänk om jag INTE orkat ifrågasätta? Finns det fler barn/föräldrar som inte orkar ta "strid"?)

Snart får vi resultaten av de nya testerna och självklart växer sig en oro hos mig.

Lillasyster har ett jättestort stödbehov i sin kommunikation och jag vet inte hur länge jag orkar "strida" för den om stödbehovet ifrågasätts.

På sätt och vis vore det lugnare om Lillasysters skolgång får fortsätta som den nu gör...

Reseförberedelser

Om det är någon som är intresserad av hur en autistfamilj förbereder sig för en långresa till andra sidan jordklotet, så beskriver jag det i familjens blogg: Stenkastet.

Det skulle bli så tjatigt och långtråkigt här på Kylskåpsmorsorna att jag valt att lägga ut förberedelserna på Stenkastet istället.

Spännande

Som autistmorsa vet man aldrig vad som kan hända.

Idag ska jag vara lite "ambassadör" och prata inför kanske nya föräldrar på Eriksskolan.

I min förberedelse har jag skannat in ett antal sidor från Lillkillens kontaktbok som jag tänkt ska illustrera det jag berättar.

Även för mig gick det upp ett Liljeholmens vilken fantastisk verksamhet skolan har när jag ser bilderna från när Lillkillen var 6 år fram till idag när han går i mellanstadiet.

Lillkillen som 6-åring på Eriksskolan

Roligt!

Jag fick ett mail som bekräftade att vi fått plats på årets sommarläger i Skåne.

Det blir 4 gången för oss och det ska bli så fantastiskt roligt. Vi har bara haft positiva erfarenheter av lägret som hålls på Hotell Mossbylund. God mat, nära havet, nära Ystad och Köpenhamn.

I år har man planerat att involvera en konstpedagog. Yay!

Ja, det ska bli riktigt riktigt roligt!

Då var det dags igen

Efter en termin som huvudsakligen funkat rätt bra med särskoleskjutsen, hade vi igår ett förfärligt bottennapp.

Barnen brukar komma hem vid 16.20, men när klockan närmade sig 17 ringde jag till Prebus (den enhet här i Uppsala som ansvarar för särskoleskjutsarna) och frågade var barnen var.

"De blev hämtade 16.30, de kommer nog snart" blev svaret.

10 minuter senare ringer Lillkillens skola och säger: "NU blev Lillkillen hämtad."

Det är inte första gången Prebus säger att barnen precis blivit upphämtade medan de sitter fortfarande kvar i skolan och väntar. En anonym källa* sa igår: "Jo, men det där är en klassiker. De har jag hört flera gånger."

Funktionshinder eller ej, våra barn är det dyrbaraste vi har och det är inte acceptabelt att de kommer hem 18.15 när det är sagt att de ska komma 16.20.

Dagens skolskjuts toppades med att chauffören släppte av Lillkillen och skulle köra iväg med Lillasyster. Han visste inte att de skulle till samma adress.

Gubbens "bästa" erfarenhet är när barnen kom i varsin skolskjuts, ingen av förarna visste var de skulle. När chaufför 1 ringde om vägbeskrivning hem blev chaufför 2 jätteirriterad för att telefonen var upptagen när han ville ha vägbeskrivning.

Ja, man kan skratta åt det efteråt, fast skrattet fastnar liksom i halsen.

Vad är era erfarenheter av särskoleskjutsar ute i landet?

* Den anonyma källan har mycket att göra med Lillkillen.

Väntan

I veckan som kommer får vi besked om vi kommit med årets sommarläger på Mossbylund i Autism & Aspergerförbundets regi.

Det blir i så fall 4e gången gillt.

Lillasyster står och spanar ut över havet någonstans på Österlen i skymningen

Pengar och mygel

Så mycket frustration, ångest och oro som tripplevaccineringen har spridit!

Är det någon av er där ute med autistiska barn som INTE funderat över om vaccineringen bidragit till autismen?

Idag såg jag denna artikeln i UNT och kan inte låta bli att bli oerhört besviken på hur man låter pengar vara drivkraft för att mygla med forskningsrapporter.

Medveten bluff bakom vaccinationsrapport

Vem kan man tro på?

Tips för Nyårsnatten

Om ni har någon som har svårt att somna pga av smällare och raketer kommer här lite tips som funkar i vår familj:

1. Ta en lång promenad eller något annat fysiskt krävande under eftermiddagen/kvällen.
2. En bastu/varmbad/varm dusch på det är toppen för att man ska bli riktigt trött.
3. Läggdags vid 22-snåret innan smällarna sätter igång på allvar.
4. Stäng ventiler, mm i sovrummet. OBS! Glöm inte att dra ner motsvarande på elementet, annars blir det tokvarmt!
5. Dra ner rullgardinen även om det är becksvart utanför. Den ljudisolerar något. Alternativt kan man hänga en yllefilt på gardinstången. Eller båda.
6. Sätt på lite lugn musik/avslappningsmusik i bakgrunden i rummet. Det kommer att dämpa ljudet utifrån.
7. Håll tummarna att sömnen inträffar innan tolvslaget.

Gott Nytt År från oss på Stenkastet!

Rastlöshet

Lillkillen är otroligt rastlös här hemma.

Det kan bero på

1. Han längtar tillbaka till skolan. Ledighet där man får slappa i soffan och ha mysigt tillsammans hela familjen är inte något som alla uppskattar.

eller

2. Kanske den där koppen/kopparna kaffe som Lillkillen drack upp direkt ur kannan i köket har betydelse? Kaffet som han sedan toppade med min mugg med starkt té som jag lämnat utan tillsyn en kort stund. Och kanske de där x antal mozartkulor innehållande en inte oansenlig mängd kognac som han tyckte var gott till kaffet och téet spelar in? (Mozartkulorna trodde jag att jag hade i en "barnsäker" Tupperwarebytta)

Det är lite sånt man kan fundera på...

Skolavslutning

Idag var jag på Lillkillens julavslutning. Det var så fint!

Lillkillen var så lycklig när jag kom. Så många kramar och pussar har jag inte fått sedan han var en liten bebis!

Under själva avslutningen när vi sjöng tyckte jag det passade mycket bra att Lillkillen var lite orolig, för då fick han sitta i mitt knä.

Varför är det bra då, undrar ni?

Jo, för då kunde jag gömma mig bakom honom så ingen såg att jag grinade när man sjöng och spelade "Stilla natt". Det är ju så när det är avslutningar. Inte ett öga torrt hos mig. Det är bara så. Det kan vara mer eller mindre pinsamt, men Lillkillen räddade mig idag!

Givetvis kom Tomten också innan vi gick och fikade i klassrummen!

Eriksskolan rockar! <3

Viktig information

Lillasyster informerar härmed att de gula bullarna man äter vid jul kallas för:


Kattbullar!

Resa

I våras bokade vi en resa till varmare breddgrader. Det var så långt i förväg att det var overkligt.

Nu börjar det dra ihop sig till resan med endast 2 månader kvar. Men nu börjar planeringen på allvar.

Jag är mest orolig för vaccineringen. Lillasyster är nämligen skräckslagen för allt vad sprutor heter.

Det är tur att det finns embla-plåster. Men det hjälper ju inte mot stora skräcken när sprutar närmar sig armen....

Vad ska det här bli?

När Lillasyster vaknade i morse frågade jag henne:

Vad vill du göra idag?

Man kan ju förvänta sig svar som: Åka pulka, åka skridskor, klappa hästar, åka till Nickis lek, etc.

Istället fick jag höra:

Åka och handla

Det får mig att fundera över vad det ska bli av Lillasyster när hon blir stor. En ny Paris Hilton, kanske? (Fast utan pengarna)

Mera ord

Nu händer det grejer!!

Sonen utvecklas ordmässigt hela tiden. Längsta meningen hittills är,

jag-vill-ha-mera-apelsin!

Det blir hela fem ord i ett svep och med en ögonkontakt som får hjärtat att svämma över.

Höstterminen har varit den bästa på länge. Ny skola och ny personal med ett enormt engagemang och förstås, erfarenhet av våra ungar.

K har också varit glad och harmonisk, så gott som hela hösten, trots eländiga förkylningar och mera allergisymtom.

Så fem pusselbitar av fem möjliga till nya skolan!!

Ja!

Det går framåt. Sedan en tid svarar sonen på motfrågor med Ja!

Tidigare har det låtit så här:

-Ha kaka!

-Vill du ha kaka?

-kaka.

Nu låter det så här:

-Ha spaghetti!

-Vill du ha spaghetti?

-JA!

Låter så moget och rätt i mammahjärtat och känns som ett stort framsteg.

Chokladsås

Nu har chokladsås blivit skarp valuta här hos oss.

Lillasyster är helgalen i chokladsås och hur jag än gömmer tuben i kylskåpet så har hon en radar som hittar den.

Men jag är listigare än Lillasyster.

Nu har jag gömt den bland grönsakerna i grönsakslådan.

Det finns inte en chans att hon kommer att leta där.

Hon får ju kväljningar bara av åsynen av ett salladshuvud.

En Kylskåpsmorsa får inte vara dum...